|
Информация
о венгерском
обществе
гемофилии
The Board:
Dr. Gábor Varga президент
Dr. Imre
Bodó вице-президент
Dr. Katalin Vörös board member
Adrienn Futács youth leader
Attila Tóth youth leader
E-mail address:
mhe@mhe.hu
Homepage:
http://www.mhe.hu/
Postal address:
1538 Budapest, Pf. 529
Telephone:
+36-30-570-4804
Our newsletter:
Haemophiliacs’ Journal
Official Reg. No:
3170
IBAN account: HU43 11707024-20272630-00000000
Swift code: OTPVHUHB
Tax number:
19654171-1-42
|
Информация
о
венгерском
обществе
гемофилии
(Magyar Hemofília Egyesület)
Венгерское
общество
гемофилии
является всевенгерской
организацией
для защиты интересов
и
представительства
около двух
тысяч
больных,
страдающих
повышенной
кровоточивостью.
Оно
основано в 1990 году.
Наше
общество, в
котором в
настоящее
время
состоит 460
членов, с 1998 г.
функционирует
как
общеполезная
организация.
Гемофилия
означает
врожденное
нарушение
свертываемости
крови,
вызывающее
тяжелую
ограниченность
способности
к движению,
которая развивается
постепенно,
даже
несмотря на самое
заботливое
медицинское
обслуживание.
Значительная
часть
больных со
временем
становятся
инвалидами
и вынуждены
передвигаться
с палкой или
в кресле на
колесах.
Гемофилия
является
неизлечимой,
наследственной
болезнью,
подверженной
лишь
временному
лечению с
помощью
систематических
«внутривенных»
уколов,
введения
концентратов
недостающего
фактора
свертывания
крови.
Значительная
часть наших
товарищей
по
несчастью
заразилась
различными
вирусами от
неинактивированных
лекарств,
полученных
из крови. 28
человек, страдающих
этой
болезнью,
заразились
вирусом
СПИД-а. Кроме
того, 90%
венгерских
больных гемофилией
заразились
вирусами
гепатита В и
С, – эта
болезнь
практически
неизбежно
приводит к
постепенному
поражению
печени: к циррозу
или раку.
Цель нашего
общества –
содействовать
созданию
единого,
современного
медицинского
обслуживания
больных
гемофилией,
охватывающего
всю Венгрию,
а также
представлять
интересы
страдающих
повышенной
кровоточивостью
в решении
медицинских,
юридических
и бытовых
проблем. В
интересах реализации
наших целей
мы уделяем
особое внимание
обучению,
популяризации
знаний и информированию
больных, их
родителей и
всего
общества.
 С 1997 г. наша
организация
издает
трехмесячный
журнал «Vérzékenyek lapja»
(«Журнал для
больных
гемофилией»),
который
публикует
новости об
Обществе, а
также
статьи на
медицинские
темы,
написанные
венгерскими
врачами или
переведенные
на
венгерский
язык. Этот
бесплатный
журнал
выходит
тиражом в 1400 экземпляров
и
рассылвется
больным,
врачам
больниц и
библиотекам.
Таким
образом, мы, используя
свои
скромные
средства,
содействуем
распространению
информации
о гемофилии как
среди
больных, так
и во всем
венгерском обществе,
а также
профилактике
известных и
затрагивающих
всех
заражений
(например, СПИД-ом
и гепатитом).
Кроме этого,
мы поместили
на
интернете
информационную
веб-страницу
(около 300
посетителей
в месяц),
издаем
различные
информационные
материалы и
организуем
конференции
и встречи
больных с
врачами.
С 1992 г. мы
ежегодно
организуем
реабилитационный
лагерь для
детей,
страдающих
повышенной
кровоточивостью.
В этом
лагере до сих
пор
побывало
более 600 детей.
Этот летний
реабилитационный
лагерь,
помимо
своего коллективообразующего
значения,
предоставляет
детям
отличные
возможности
для усвоения
навыков
самостоятельного
введения концентратов
недостающего
фактора
путем
уколов,
научиться
домашнему и
профилактическому
медицинскому
обслуживанию,
а также
реабилитационной
лечебной
гимнастике
и плаванию.
Наша
организация
принимала
эффективное
участие в
организации
бесперебойного
снабжения
качественными
лекарствами,
во введении
в 1992 г. инактивированных
препаратов,
в обеспечении
домашнего
обслуживания
и
профилактики
с помощью
врачей и
медицинских
ведомств, а
также в
ведении
судебных
процессов,
возбужденных
для выплаты
компенсации
в случае
заражения
гепатитом С.
Мы
систематически
участвуем в
организации
сдач крови и
с помощью
общественных
организаций
ведем
широкую
просветительскую
работу в
венгерском
обществе.
С 1991 г. ВОГ
является
официально
признанным
членом
Всемирной
федерации
гемофилии (WFH) и
Европейского
консорциума
гемофилии (EHC). В
1992-1996 гг. мы
поддерживали
связь
обществ-побратимов
с
Ирландским
обществом
гемофилии и
установили
хорошие
отношения с
венгерскими
организациями
больных и
обществами гемофилии
окружающих
Венгрию
стран.
Признанием
деятельности
нашего
общества
является
тот факт, что
в 1994 г. EHC провел
свой
ежегодный
съезд в
венгерской
столице,
Будапеште, а
президент и
основатель
ВОГ-а Тамаш
Пельхе в 1998-2002 гг.
был избран
членом
руководства
WFH.
Бюджет
нашего
Общества
является
очень
скромным, он
составляет
около 2 млн.
Форинтов (10 000
долларов) в
год. Наши
доходы
складываются
из членских
взносов,
добровольних
перечислений
однопроцентных
частей
подоходного
налога
частных лиц,
а также из
пособий,
предоставляемых
фирмами и
частными
лицами и из сумм,
полученных
по
объявленным
конкурсам.
Пособия от
фирм
принимаются
исключительно
для
осуществления
конкретных
задач с опубликованием
суммы и цели
пособия.
Финансовые
дела
Общества
ежегодно
контролируются
присяжным
ревизором.
ВОГ –
некоммерческая
общественная
организация,
которая не
имеет оплачиваемых
служащих. В
ее работе
все участвуют
бесплатно и
добровольно.
|
