Nyílt Családi Nap az MHE zánkai hemofíliás gyerektáborában július 30-án szombaton!
Egyesületünk július 30-án szombaton nyílt Családi Napot tart a zánkai hemofíliás gyerektáborban, melyre szeretettel hívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, vérzékeny betegtársainkat, orvosainkat és jóakaróinkat, akiknek lehetőséget szeretnénk biztosítani a tábor meglátogatására és az egyesületünk által szervezett közös programokon való részvételre. A Zánkára látogató családok részt vehetnek a táborozókkal együtt egy közös balatoni hajókiránduláson, közös ebéden és a zánkai kalandparki játékokban.
Családi Nap időpontja: 2011. július 30. szombat, 10.00-18.00
Családi Nap tervezett programja:
10.00-kor Találkozó a zánkai tábor horgásztanyájánál10.00-10.50 A tábor és az egyesület bemutatása, közös gyógytorna
11.00-11.35 Hajókázás a Balatonon
11.45-13.45 Ebéd, pihenő, fürdés, beszélgetés
14.00-17.45 Zánkai kalandpark18.00 Búcsúzás
Családi Nap helyszíne:
A Zánkai Gyermek és Ifjúsági Centrum, illetve annak területén belül a Balaton partján található ún. horgásztanya, mely megközelíthető:
• autóval a 71-es számú főút mentén Balatonakali és Zánka községek között. Ha kocsival érkezik, a portán jelezze, hogy csak a hemofíliás táborba jön a horgásztanyára, s így remélhetőleg nem kell belépési díjat fizetnie. Mozgássérült parkolójeggyel a belépés bizonyosan díjtalan. A tábor GPS koordinátái: 46.872615 / 17.683267
• vonattal: Az Ifjúsági Centrum saját vasútállomással is rendelkezik, amely a menet-rendekben Zánkafürdő néven található meg. A vonatok Budapestről a Déli pályaudvarról indulnak.
• busszal: Veszprémből menetrendszerinti autóbuszjárat megy az Ifjúsági Centrumba, érdeklődni a Veszprémi Volán információs szolgálatától lehet a 88/321-512-es telefonszámon.
Költségviselés:
A Családi Napra odalátogatók ebédjét és részvételét a hajókiránduláson a Magyar Hemofília Egyesület fizeti. Minden gyermek jegyét a zánkai kalandparkba az egyesületünk fizeti.
Házirend:
Felhívjuk a szíves figyelmét, hogy a tábor házirendje a látogatókra is érvényes, különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra, kérjük a házirendben foglalt szabályokat a gyerekek érdekében szíveskedjenek betartani.
Blog:
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor mindennapjai a tábor két hete alatt nyomon követhetők az interneten: http://hemofiliastabor.blogspot.com/
Turnusváltás:
Mivel a két táborozó korosztály turnusváltása is július 30-án, a Családi Napon történik, kérjük azokat a szülőket, akik a második hétre (júl. 30.-aug. 6.) hozzák le a gyermeküket, pontosan 9 és 10 óra között érkezzenek, hogy részt tudjanak venni a Családi Napon és a táborvezetőket is időben el tudják rendezni az újonnan érkezőket. Együttműködésüket köszönjük!
Jelentkezési határidő:
Bízunk benne, hogy Önt és családját is vendégül láthatjuk a Magyar Hemofília Egyesület Családi Napján július 30-án! Kérjük, részvételi szándékát - a résztvevők számának és életkorának pontos megjelölésével - legkésőbb július 15-ig legyen szíves jelezni az mhe@mhe.hu címen.
Szívélyes üdvözlettel:
Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége
MHE tavaszi közösségi programok
Május 21-én, szombaton a Nemzetközi Gyereknap alkalmából kirándulást szervezünk Budapesten a Csodák Palotájába, melyre ezúton szeretettel hívjuk
és várjuk a hemofíliás gyermekeket és felnőtteket. A Csodák Palotája egy interaktív tudományos kiállítás, ahol látványos, szórakoztató, közérthető és átélhető módon mutatják be a természet törvényeit, a fizika csodálatos és meghökkentő világát – s így nemcsak a gyerekeknek, hanem az egész családnak feledhetetlen élményben lehet része.A találkozó időpontja: 2011. május 21., szombat délután 14.45-kor.
A találkozó helyszíne: 1024 Budapest, II. kerület, Fény utca 20-22., Millenáris Park D épület. (A Moszkva tértől 5 percre.)
Június 4-én, szombaton az Ipolytarnóci Ősmaradványok Természetvédelmi Területre egész napos buszos kirándulást szervezünk. Ipolytarnóc Budapesttől 150 km-re északkelet felé, Magyarország szlovákiai határának közelében található. A felnőttek és gyermekek számára egyaránt érdekes tanösvényeken egy sokmillió évvel ezelőtt bekövetkezett vulkáni katasztrófa által megőrzött ősvilág maradványai láthatók, pl. cápafogakkal hintett tengerparti föveny, a szubtrópusi erdő megkövesedett fái, egzotikus növénylenyomatok, ősvilági szörnyek lábnyomai, a vulkáni tufában lévő maradványok.Az indulás időpontja: 2011. június 4., szombat reggel 8.45-kor. Terveink szerint 16 óra körül indulunk vissza Budapestre, ahová 18-19 óra körül érkezünk meg.
Az indulás helyszíne: szemben a Déli pályaudvarral (részleteket később közlünk).
A programokon való részvétel előzetes regisztrációhoz kötött. A kirándulásokat elsősorban az egyesületi tagoknak illetve családoknak szervezzük, ezért azok számára, akik még nem tagjai a Magyar Hemofília Egyesületnek, szeretnénk felajánlani, hogy lépjenek be a vérzékeny betegek érdekképviseletére alapított közhasznú egyesületünkbe, mely önkénteseivel társadalmi munkában a vérzékeny betegek egészségügyi ellátásának és sorsának jobbításáért dolgozik immár 1990 óta.
Az egyesület mindkét kirándulás alkalmával, ha 18 éven aluli hemofíliás gyermek résztvevőről van szó, akkor a hemofíliás gyermek és egy kísérő belépőjegyét, továbbá az ipolytarnóci kirándulásnál a gyermek és kísérője ebédjét tudja finanszírozni. Kérjük, hogy akiknek gondot okoz akár az utazási költség fedezése, akár az esetleges többi családtag (pl. testvér) belépőjegyének kifizetése, ezt előzetesen jelezzék az egyesületnek, s lehetőségeinkhez képest megpróbálunk segíteni.
Természetesen szeretettel várjuk az egyesület felnőtt hemofíliás tagjait is, az ő költségeiket (belépők, ebéd) az egyesület téríti.
Részvételi szándékukat a résztvevők számának és életkorának pontos megjelölésével legkésőbb május 18-ig e-mailen (mhe@mhe.hu), telefonon vagy SMS-ben (06-30-570-4804), illetve postai úton levélben (1538 Budapest, Pf. 529) szíveskedjenek jelezni. A helyek korlátozott volta miatt érdemes minél hamarabb jelentkezni.
A Magyar Hemofília Egyesület vezetősége ezúton szeretné kifejezni azon reményét, hogy az egyesület a tavaszi kirándulásaival is elő tudja segíteni a hemofíliás közösség összetartását. Bízunk benne, hogy minél több betegtársunk és vérzékenységgel érintett család él a felajánlott lehetőséggel. Mindkét kirándulásra szeretettel várunk mindenkit!
A Magyar Hemofília Egyesület ezúton értesíti tagjait, hogy a közhasznú egyesület rendes éves közgyűlését 2011. április 2-án, szombaton 10.45 órakor tartja az OVSZ Landsteiner termében (Budapest, XI. ker., Karolina út 19-21.)
Napirend:
2) 2010. évi közhasznúsági jelentés
3) Új ellenőrző bizottsági tag választása
4) 2011. évi költségvetés, pénzügyi- és programterv
5) Alapszabály-módosítás
6) Egyebek
Határozatképtelenség esetén a közgyűlést változatlan napirenddel 11.00 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés a jelenlévők létszámától függetlenül határozatképes. A közgyűlés várhatóan 13 óráig tart. Megismételt közgyűlés esetén 10.45-től 11.00-ig tájékoztatást adunk az idei faktortenderről és 2011-ben rendelkezésre álló gyógyszerekről.
A közgyűlés rendje:
- A közgyűlésen résztvevők kötelesek betartani a közgyűlés rendjét.
- A közgyűlésen kép- és hangfelvételt kizárólag a vezetőség által megbízott személyek készíthetnek.
- A közgyűlésen kizárólag az egyesület azon tagjai szavazhatnak és szólalhatnak fel, akik a 2011. évi tagdíjfizetési kötelezettségnek eleget tettek.
- Tagdíjfizetésre a helyszínen nem lesz mód.
- Az egyesületi tag egy napirendi ponthoz egy alkalommal, a tárgykörhöz tartozóan és legfeljebb két perc időtartamban szólhat hozzá azt követően, hogy a levezető elnök megadta a szót.
A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése az, hogy felhívjuk a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre. A rendezvény olyan fórum, ahol az érintettek és a szakemberek együtt gondolkodhatnak a ritka betegséggel élők helyzetének javításán. A rendezvényre a belépés ingyenes. További információ az alul található programfüzetben vagy a Ritka Nap honlapján található.
2011-02-16
Levelezési cím: 1538 Budapest, Pf. 529 • Tel.: 06-30-570-4804 • E-mail: mhe@mhe.hu • Nyilvántartási szám: Fővárosi Bíróság: 3170
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 • Adószám: 19654171-1-43 • jogi nyilatkozat