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Association
Hongroise des Hémophiles
La direction de l’AHH:
Dr. Gábor Varga président
Dr. Imre Bodó vice-président
Dr. Katalin Vörös membres
Adrienn Futács membres
Attila Tóth membres
Courriel:
mhe@mhe.hu
Homepage:
http://www.mhe.hu/
Adresse postale:
1538 Budapest, Pf. 529
Telephone:
+36-30-570-4804
Our newsletter:
Journal des Hémophiles
Official Reg. No:
3170
IBAN account: HU43 11707024-20272630-00000000
Swift code: OTPVHUHB
Tax number:
19654171-1-42
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Informations
sur l’Association Hongroise des Hémophiles
(Magyar Hemofília Egyesület)
L’Association Hongroise des Hémophiles (AHH)
est l’organisation nationale d’environ 2000 patients hongrois atteints de
l’hémophilie et de la maladie Willebrand, fondée en 1990 pour la défense de
leurs intêrets et pour les représenter. Notre Association ayant aujourd’hui
près de 460 membres, bénéficie, depuis 1991, d’une subvention
parlementaire. Dès 1998, elle fonctionne comme organisation d’utilité
publique.
L’hémophilie signifie un trouble congénital de la coagulation qui, malgré le
traitement médical le plus soignée, amène à un handicap moteur
grave se développant progressivement. A la longue, un taux important des
malades deviendront invalides et se verront contraints à marcher avec
un bâton ou à se déplacer en chaise roulante.
L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable, seulement peut être
temporellement traitée par des perfusions régulières de produits de
facteurs antihémophiliques. La grande majorité de nos compagnons d’infortune
ont été contaminés par des différents virus provenant des médicaments d’origine
sanguin , non inactivés. 28 personnes de nos compagnons de malade ont reçu
l’infection de VIH, en plus, les 90% des hémophiles hongrois sont contaminés
par les virus de l’hépatite B et C. Ceux-ci causent une désintegration
progressive et presque inévitable du foie (cirrhose ou cancer).
L’objectif de notre Association est de faciliter la création des soins
modernes et unifiés s’étendant sur toute la Hongrie des hémophiles, aussi
bien de prendre en charge la représentation des problèmes sanitaires,
juridiques et sociaux des patients. A l’intêret de réaliser nos
objectifs, nous mettons un accent particulier sur l’éducation, la propagation
des connaissances et aussi sur l’information des parents des enfants
hémophiles et de la société des gens sains.
Depuis 1997, nous publions une périodique trimestriel
à haut niveau, avec des actualités sur l’Association ainsi qu’avec des
articles écrits par les médecins hongrois ou traduits des revues
étrangères par nos bénévoles. Cette revue gratuite portant le titre
„Vérzékenyek Lapja” (Journal des Hémophiles), est mise à la poste
à l’intention des patients, médecins, centres de soins de l’hémophilie
et bibliothèques. Ainsi, nous contribuons, par nos moyens modestes,
à renseigner non seulement les malades hémophiles mais toute la
société, ainsi qu’à prévenir certaines infections pouvant toucher tout
le monde (p.ex. le Sida et les hépatites). En outre, nous soutenons une page
web sur l’Internet (ayant environ 300 visiteurs par mois), publions de divers
matériaux informationnels, organisons des conférences et des forums pour
médecins et patients.
Dès 1992, nous organisons, an par an,
un camp d’été de rééducation pour enfants hémophiles. Le nombre des
participants a déjà dépassé 600. En plus de sa force de créer une
communauté, ce camp de rééducation
permet aux enfants d’apprendre l’autoperfusion, de faire sien le traitement
à la maison et la prophylaxie, ainsi que d’exercer la physiothérapie
et de nager.
Nous avons effectivement coopéré à la création de l’approvisionnement
en médicaments de haute qualité, à l’introduction en 1992, des
produits de facteurs inactivés, et nous avons contribué à faire
accepter l’autotraitement et la prophylaxie.
L’Association a également concouru au
succès des affaires d’indemnisation de l’infection HCV. Nous
participons régulièrement à l’organisation des collectes de
sang, et par les moyens des organisations sociales, nous réalisons un
important travail de renseignement au sein de toute la société hongroise.

L’AHH est, depuis 1991, membre officiel et
reconnu de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (WFH) et du Consortium
Européen de l’Hémophilie (EHC), Entre 1992 et 1996, nous avions une relation
de jumelage avec l’Association Irlandaise de l’Hémophiles. Nous avons
également établi de bons rapports avec les organisations d’hémophiles des
pays entourant la Hongrie ainsi qu’avec les autres organisations hongroises
de malades. La reconnaissance du travail de notre Association est signée par
le fait que l’EHC a tenu son congrès annuel en 1994 à Budapest.
En plus, le président fondateur de l’AHH, Tamás PELYHE a été élu, entre 1998
et 2002, membre de la direction de WFH.
L’Association n’accepte une subvention provenant d’un firme qu’à
l’intêret des tâches concrètes, en mettant au jour l’objectif et
la somme. L’ordre financier de l’AHH est contrôlée par un comptable de
profession qui audite son bilan. L’AHH est une organisation sociale à
but non lucratif. Elle n’a aucoun employé payé. Tous les collaborateurs
participent à son fonctionnement à titre gratuit et bénévole.
L’Association Hongroise des Hémophiles est une
organisation sociale qui s’efforce à prendre en charge effectivement
et honnêtement la représentation des intêrets de patients
atteints d’hémophilie et qui travaille dans la foi que la situation et
l’espérance de vie des hémophiles ayant vécu beaucoup de souffrances,
pourraient s’améliorer dans le futur.

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