|
|
|
|||
|
Módosítva:
2009.09.04. Ismertető a Magyar Hemofília Egyesületről |
||||
|
A Magyar Hemofília Egyesület háromezer veleszületett
vérzékenységben szenvedő beteg országos érdekvédelmi társadalmi szervezete,
a Haemophilia Világszövetség és az Európai Haemophilia Konzorcium hivatalos
magyarországi tagszervezete. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították
1990-ben, 1998-tól közhasznú státuszú társadalmi szervezetként működünk,
taglétszámunk 460 fő. Egyesületünk közel húsz éve az orvostársadalommal együttműködve
vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi,
szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országos, egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai
standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és
hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése;
felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban;
a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Haemophilia Világszövetséggel és
az Európai Haemophilia Konzorciummal való nemzetközi együttműködés. A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a
vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a
maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó
preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önkezelés bevezetésében és
elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából
legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében.
Egyesületünk kitartó munkájának
köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen
nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4
millió egység vírus-inaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre,
addig 2009-ben már több mint 73 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok
mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel. Ismeretterjesztés 1997 óta szakmai és egyesületi
híreket tartalmazó, színvonalas negyedéves folyóiratot adunk ki Vérzékenyek Lapja címmel, több nyelvű
információs honlapot tartunk fenn, tájékoztató füzeteket jelentetünk meg, valamint
különféle felvilágosító és prevenciós hazai és külföldi programokban veszünk
részt. Rehabilitációs nyári tábor 1992-től minden évben
ingyenes kéthetes nyári tábort szervezünk
vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A nyári
rehabilitációs tábor a közösségteremtő erején túl kitűnő lehetőséget ad az
öninjekciózás elsajátítására, az otthoni és a profilaktikus kezelés
megtanítására, valamint a rehabilitációs gyógytornára. Véradásszervezés 1995 óta aktívan részt vállalunk
a véradásszervezésben is, két véradó napot tartunk évente, eddig összesen
1933 egység vért sikerült összegyűjtenünk. Tevékenységünkért 2007-ben
kitüntetésben is részesültünk. Nemzetközi
kapcsolatok A Magyar Hemofília
Egyesület 1991 óta hivatalos tagja és magyarországi képviselője Haemophilia
Világszövetségnek (World
Federation of Haemophilia) és az Európai Haemophilia Konzorciumnak (European Haemophilia Consortium),
továbbá 2009. óta tagja az Európai Ritka Betegségek Szövetségének (European Organization for
Rare Diseases). 1992 és 1996 között az Ír Haemophilia Egyesülettel testvéregyesületi
kapcsolatunk állt fenn s baráti kapcsolatokat építettünk ki a környező
országok betegegyesületeivel és a magyar betegszervezetekkel. Egyesületünk
munkájának elismerését jelzi, hogy az EHC 1994-ben Budapesten tartotta éves
kongresszusát és az egyesület alapító elnökét, Pelyhe Tamást a Haemophilia
Világszövetség vezetőségi tagjának választották 1998 és 2002 között. Az egyesület irányítása Az egyesület
alapszabályának értelmében az egyesületet az öt főből álló vezetőség
irányítja és háromfős ellenőrző bizottság felügyei a működését. A Magyar Hemofília
Egyesület hatályos alapszabálya
és belépési nyilatkozata
letölthető. Ha szeretne belépni a Magyar Hemofília Egyesületbe, akkor kérjük,
legyen szíves az alapszabályt elolvasni, majd a belépési nyilatkozatot
kitölteni, s azt az egyesület levelezési címére elküldeni (1538 Budapest, Pf.
529). Az alapszabály a tagfelvételre jelentkezők kérelméről az egyesület
vezetősége dönt. A tagfelvétel elutasítása esetén az elutasított személy
harminc napon belül panasszal élhet a vezetőségnél. A panaszról a közgyűlés
határoz. Az egyesület támogatása Egyesület
költségvetése rendkívül szerény, bevételeink a cégek és magánszemélyek
támogatásaiból, pályázatokból valamint az szja. 1%-ának felajánlásaiból
tevődik össze. Cégektől támogatást csak konkrét feladatok megvalósítására fogadunk
el, nyilvánosságra hozva a célt és a támogatás összegét. Az MHE non-profit
társadalmi önszerveződés, fizetett alkalmazottja nincs, munkájában mindenki
önkéntesként, társadalmi munkában vesz részt. A Magyar Hemofília
Egyesület 1998. január 1-i hatállyal közhasznú szervezetként működik, így ha
támogatás céljából pénzt ajánl fel, az a jogszabály értelmében adománynak
minősül. Amennyiben Ön úgy dönt, hogy a Magyar Hemofília Egyesületet
támogatni kívánja, úgy hozzájárul az egyesületünk által kitűzött célok
megvalósításához. Az adományozó megjelölheti, hogy milyen célra kíván
támogatást adni, ennek hiányában az összeg felhasználásáról az egyesület
vezetősége dönt. A Magyar Hemofília
Egyesület a vérzékeny betegek érdekeinek képviseletét ténylegesen, hatékonyan
és tisztességgel felvállaló társadalmi szervezet, mely a vérzékeny betegek
életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik. Az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630-00000000
Az egyesület adószáma: 19654171-1-42 |
