Egyesületről

logoA Magyar Hemofília Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek 1990-ben alapított, közel ötszáz fős közhasznú egyesülete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és képviselője.

Egyesületünk a vérzékeny betegek érdekeit hatékonyan és tisztességgel képviselő társadalmi szervezet, mely a hemofíliások életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik. Az egyesület munkájában kivétel nélkül mindenki önkéntesként, pro bono vesz részt.


Egyesületünk közel húsz éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi, szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országos, egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Hemofília Világszövetséggel és az Európai Hemofília Konzorciummal való nemzetközi együttműködés.

A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önke­zelés bevezetésében és elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében.

Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4 millió egység vírus-inaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre, addig 2010-ben már több mint 72,3 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel.

English Русский
Français Deutsch
keresés

Programok
Gyerektabor
Kiadványok
Adj vért!

Impresszum
Magyar Hemofília Egyesület
Levelezési cím: 1538 Budapest, Pf. 529 • Tel.: 06-30-570-4804 • E-mail: mhe@mhe.hu • Nyilvántartási szám: Fővárosi Bíróság: 3170
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 • Adószám: 19654171-1-43 • jogi nyilatkozat